Szanowny Panie Ministrze! W imieniu rodzin osób chorych na mukopolisacharydozę i choroby pokrewne kieruję
Szanowny Panie Ministrze! W imieniu rodzin osób chorych na mukopolisacharydozę i choroby pokrewne kieruję do Pana prośbę o uregulowania prawne pozwalające dotkniętym tą chorobą na godne życie. W moim przekonaniu rozważenia wymagają następujące kwestie:
- umieszczenie mukopolisacharydozy, mukolipidozy, sialidozy, fukozydozy, gangliozydozy oraz innych chorób pokrewnych w wykazie chorób przewlekłych,
- zapewnienie wysokospecjalistycznej i kompleksowej opieki medycznej dla chorych na mukopolisacharydozę i choroby pokrewne,
- objęcie programem wczesnej interwencji na rzecz dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin,
- zapewnienie środków z NFZ na leczenie chorych.
Wdrożenie w życie tych rozwiązań z pewnością wyjdzie naprzeciw zainteresowanym i umożliwi skuteczne leczenie chorych.
Rad byłbym poznać opinię Pana Ministra na przedstawione wyżej propozycje, a ponadto proszę o odpowiedź na następujące pytania:
1. Jakie środki z NFZ przeznacza się rocznie na leczenie osób chorych na mukopolisacharydozę i choroby pokrewne?
2. Czy istnieje w Polsce program adresowany do osób chorych i ich rodzin?
3. W jaki sposób problem ten rozwiązany jest w krajach UE?
Z poważaniem
Poseł Sylwester Pawłowski
Warszawa, dnia 18 września 2007 r.